Participation des patients et du public
Participation des patients et du public.
Façonner la question de recherche.
La participation des patients et du public à la recherche consiste à travailler avec les personnes pour façonner la question, la conception et l’utilisation du travail. Elle se distingue du rôle de participant à une étude. Commencez par ce que les contributeurs peuvent influencer, rendez la participation pratique et accessible, et convenez de l’attribution, de la revue et de l’utilisation proposée avant tout enregistrement ou publication.
Influencer la recherche, au-delà de sa mise en œuvre.
La participation des patients et du public consiste à travailler avec les personnes pour façonner les questions de recherche, la conception et l’utilisation. Participer à une recherche en tant que sujet est un autre rôle. Expliquer un projet terminé est encore différent.
Le NIHR fait cette distinction dans ses orientations sur la participation du public. C’est un point de départ utile pour les chercheurs, les financeurs, les associations et les personnes qui envisagent de contribuer. Lire l’introduction du NIHR.
Faire une invitation qui mérite d’être acceptée.
- Que peuvent influencer les personnes ?Nommez les décisions qui restent ouvertes et expliquez comment les contributions les éclaireront.
- Quelle expérience manque ?Examinez qui est concerné et comment les obstacles pratiques, linguistiques ou d’accessibilité pourraient limiter la participation.
- Qu’impliquera la participation ?Discutez du format, du calendrier, de l’accompagnement, des frais ou de la rémunération lorsque cela est pertinent, ainsi que de la possibilité de se retirer.
- Que devient la contribution ?Convenez de l’attribution, de la revue et de l’utilisation proposée avant tout enregistrement ou publication. Expliquez comment les contributeurs sauront ce qui a changé.
Pour les chercheurs, financeurs et organisations commanditaires.
IAE peut aider à relier la question de recherche, les priorités communautaires, la gouvernance et une mise en œuvre faisable dans un cahier des charges de planification ou de commande. Lorsque des méthodes spécialisées ou une animation sont nécessaires, ces contributions sont explicitement convenues.
Pour les patients, leurs proches, les associations et les groupes de patients.
Vous pouvez suggérer une question, un obstacle récurrent ou un échange qui mérite de l’attention. Vous n’avez pas besoin d’être client, de communiquer une histoire médicale personnelle ou de préparer une proposition.
Une première discussion ne vous engage pas à raconter publiquement votre histoire. L’objectif, le format, l’attribution et l’utilisation sont convenus avant qu’une contribution soit enregistrée ou publiée. Le courrier électronique identifie l’expéditeur ; il ne constitue pas un service d’envoi anonyme.
Source du NIHR vérifiée le 26 septembre 2026. Cette page invite à la discussion ; elle ne présente pas d’étude, de possibilité de recrutement ou de partenariat confirmés. IAE ne facilite pas l’accès individuel à un traitement.